Ga door naar hoofdcontent
misc/arrow-dots-black Informatiemisc/arrow-dots-blackVolwassenen met NMA en min of meer normale levensverwachting

Volwassenen met NMA en min of meer normale levensverwachting

Vaststellen persoonlijke voedingszorgbehoefte

Diagnoseveel types, ieder zeldzaam, variërend in ernst en progressie, soms behandelbaar, vaak erfelijk; diagnosestelling vindt voornamelijk plaats in gespecialiseerde (academische) centra
Klachtenspierzwakte
Complicatiesdysfagie, gastroparese, motiliteitsstoornissen darm, afname botmassa, ADL-afhankelijkheid, ademhalingsinsufficiëntie, cardiomyopathie
Behandelingveelal symptomatisch, soms (experimentele) medicijnen
Medicatiepassend bij sommige ziekten, co-morbiditeit en complicaties evenals trials
Persoonlijke factorenopleidingsniveau, beroep, dagactiviteit, zelfredzaamheid, copingstrategie, gezondheidsvaardigheden
Leefstijlfactorenalcoholgebruik, roken, beweging, stress, slaappatroon
Externe factorenmantelzorg en andere zorgverleners, gebruik hulpmiddelen
Ethische keuzeswel of geen PEG-sonde, beademing
Andere factorengewichtsverloop, stress rondom voeding bij patiënt en direct betrokkenen

Bepaal zorgprofiel

Bronnen

  • Dieetbehandelingsrichtlijnen ALS/PSMA en Duchenne spierdystrofie (en andere infantiele en juveniele spierziekten). In Handboek Dieetbehandelingsrichtlijnen, Uitgeverij 2010.
  • Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018; 28(2): 103-115.
  • Van den Engel-Hoek L, de Groot IJM, de Swart BJM, et al. Feeding and swallowing disorders in pediatric neuromuscular diseases: an overview. J Neuromuscul Disord 2015; 2: 357-69.

Laatste update: april 2018 door Diëtisten voor Spierziekten

Artsenwijzer