Ga door naar hoofdcontent
misc/arrow-dots-black Informatiemisc/arrow-dots-blackVolwassenen met NMA en korte levensverwachting (ALS)

Volwassenen met NMA en korte levensverwachting (ALS)

Vaststellen persoonlijke voedingszorgbehoefte

Diagnosebulbair of spinaal; familiair of sporadisch; soms met frontotemporale dementie
Behandelingvorm, doel en prognose
MedicatieRiluzole en overige medicatie, passend bij trials, co-morbiditeit en complicaties
Persoonlijke factorenopleidingsniveau, beroep, zelfredzaamheid, copingstrategie
Leefstijlfactorenalcoholgebruik, roken, beweging, stress, slaappatroon
Externe factorenmantelzorg en andere zorgverleners, gebruik hulpmiddelen
Ethische keuzeswel of geen PEG/PRG sonde, beademing, keuzes rond levenseinde
Andere factorengewichtsverloop, stress rondom voeding bij patiënt en direct betrokkenen

Bepaal zorgprofiel

Bronnen

  • Dieetbehandelingsrichtlijnen ALS/PSMA en Duchenne spierdystrofie (en andere infantiele en juveniele spierziekten). In Handboek Dieetbehandelingsrichtlijnen, Uitgeverij 2010.
  • Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018; 28(2): 103-115.
  • Van den Engel-Hoek L, de Groot IJM, de Swart BJM, et al. Feeding and swallowing disorders in pediatric neuromuscular diseases: an overview. J Neuromuscul Disord 2015; 2: 357-69.

Laatste update: april 2018 door Diëtisten voor Spierziekten

Artsenwijzer