Cystic fibrosis

Patiënten die succesvol zijn behandeld in zorgprofiel 4, met een stabiel en gezond gewicht (vrouw: BMI tussen 22 en 25 kg/m2, man: BMI tussen 23 en 25 kg/m2), een goede VVMI (>P5), geen relevante comorbiditeit en geen voedingsgerelateerde klachten.

Hier vind je relevante informatie o.a. brochures en online hulpprogramma’s

• Homepage Voedingscentrum | Voedingscentrum
• Eetmeter – Mijn Voedingscentrum

Patiënten die succesvol zijn behandeld in zorgprofiel 4, zonder relevante comorbiditeit met overgewicht (BMI > 25 kg/m2). Na introductie van nog effectievere CFTR-modulatoren wordt er namelijk een hoger risico op obesitas verwacht.

Dieetbehandeling gericht op het voorkomen, opheffen, verminderen of compenseren van met voeding samenhangende of door voeding beïnvloedbare stoornissen, beperkingen en participatieproblemen, conform richtlijnen indien aanwezig.

Een uitgebreide anamnese, een op maat gemaakt behandelplan zowel qua energiebeperking als wat betreft eet- en leefgewoonten, psychologische en financiële draagkracht en persoonlijke effectiviteit waarbij de ziekte cystic fibrosis op de voorgrond staat. Streef naar 5-10% gewichtsverlies, blijvende verandering van het voedingsgewoonten en het voorkomen van terugval.

Aandacht voor:

• Het vaststellen van het doel van de dieetbehandeling
• Uitgebreide voedingsanamnese en analyse van voedingspatroon en eetgedrag
• Diagnostiek en evaluatie door nutritional assessment
• Geïndividualiseerd dieetadvies, waarbij de dieetkenmerken bij cystic fibrosis op de voorgrond staan
• Inzicht krijgen in eigen eetgedrag en oorzaken
• Blijvende verandering van het voedingsgewoonten
• Variatie en regelmaat, nachtrust en onregelmatige werktijden
• Omgaan met emoties, stress en negatieve omgevingsinvloeden
• Terugvalpreventie

Stimuleren van lichaamsbeweging, bij voorkeur onder leiding van een fysiotherapeut.

Direct na het stellen van de diagnose cystic fibrosis, bij wijziging van CF-medicatie, bij het ontwikkelen van exocriene pancreasinsufficiëntie waarbij start enzymsuppletie, bij suboptimale enzymsuppletie, bij steatorroe, bij afwijkende laboratoriumuitslagen, bij het ontwikkelen van endocriene pancreasinsufficiëntie (CFRD), bij ontregelde CFRD, bij wijziging diabetesmedicatie, bij levercirrose, bij gastro-oesophageale reflux, bij DIOS, bij exacerbatie CF, bij ondergewicht, bij overgewicht, bij ongewenst gewichtsverlies, bij ongewenste gewichtstoename, bij (vermoeden van) eetstoornissen of bij wijziging persoonlijke situatie (leef-/ werkomstandigheden).

Specialistische dieetbehandeling kan o.a. geïndiceerd zijn wegens complexiteit van de aandoening(en) of complexiteit van de doelgroep

De diëtist is gespecialiseerd in de intensieve dieetbehandeling bij cystic fibrosis en is onderdeel van een multidisciplinair team.

• Het doel van de dieetbehandeling wordt afgestemd op klachten en complicaties, zoals DIOS, exocriene- en/of endocriene pancreasinsufficiëntie
• Diagnostiek en evaluatie door nutritional assessment met extra aandacht voor vetmalresorptie ondanks pancreasenzymsuppletie en verhoogde natriumbehoefte
• Nauwe samenwerking in multidisciplinair team om te borgen dat voedingsinterventie onderdeel is van het behandelplan.
• Begeleiding van patiënt om doelen te halen, rekening houdend met de medische, functionele, sociale en psychische factoren.
• Indien nodig inzetten van medische dieetpreparaten en/of medische voeding

Stimuleren van lichaamsbeweging, bij voorkeur onder leiding van een fysiotherapeut.