Kinderen met NMA
Bepaal zorgprofiel
Vaststellen persoonlijke voedingszorgbehoefte
Groei | ontwikkeling, lengte- en gewichtsverloop, groeiachterstand |
Klachten | hypotonie, verlies spiermassa, scoliose, ademhalingsinsufficiëntie, dysfagie, gastroparese, obstipatie, (lek)diarree, onwel door hypoglykemie |
Medicatie | corticosteroïden, immuunglobulinen, nieuw ontwikkelde medicijnen, overige medicatie passend bij trials, co-morbiditeit en complicaties |
Persoonlijke factoren | school, sport/hobby, gezinssituatie, gezondheidsvaardigheden |
Andere interventies binnen het gezin | betrokkenheid van andere zorgverleners |
Overige factoren | diagnose, leeftijd, gebruik hulpmiddelen |
Bronnen
- Dieetbehandelingsrichtlijnen ALS/PSMA en Duchenne spierdystrofie (en andere infantiele en juveniele spierziekten). In Handboek Dieetbehandelingsrichtlijnen, Uitgeverij 2010.
- Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018; 28(2): 103-115.
- Van den Engel-Hoek L, de Groot IJM, de Swart BJM, et al. Feeding and swallowing disorders in pediatric neuromuscular diseases: an overview. J Neuromuscul Disord 2015; 2: 357-69.
Laatste update april 2018 door Diëtisten voor Spierziekten