“Ik moest eten met mijn verstand”
“In de zomer van 2023 fietste ik met Paul, mijn man, en goede vrienden van ons vanaf ons huis naar Wenen en terug. Een tocht van drieduizend kilometer. Een heel eind, maar we zijn ervaren fietsers. Desondanks viel de tocht me zwaar, ik had het moeilijker dan de jaren ervoor en kreeg minder trek in eten. Ik wist uit ervaring dat ik na thuiskomst een paar weken nodig had om bij te komen, maar de vermoeidheid bleef.”


Dus toch maar even langs de huisarts. Om voor de zekerheid mijn bloed te laten prikken. “Hm, weinig rode bloedlichaampjes. Laat we over twee weken nog een keer bloed afnemen.” kreeg ik te horen.
De tweede keer bleken er nog minder rode bloedlichaampjes in mijn bloed te zitten. Ondertussen werd ik zeventig en op mijn verjaardagsfeestje schrok iedereen van me. Ik zag er bleek, vermoeid en afgevallen uit. Na een bezoek aan het ziekenhuis bleek al snel dat er iets ernstigs aan de hand was, bevestigd: ik had acute leukemie, een levensbedreigende aandoening.
Stamceltransplantatie
Via de neuroloog werd ik met spoed doorgestuurd naar het UMC Utrecht, waar een beenmergpunctie de diagnose bevestigde. En toen kwam de hamvraag: kon en wilde ik nog behandeld worden door middel van een stamceltransplantatie of was ik bereid te accepteren dat ik er over een paar maanden niet meer zou zijn?
Zo’n behandeling is loodzwaar, twintig procent overlijdt tijdens de behandeling, en feitelijk had ik geen idee wat me te wachten zou staan. Eigenlijk wilde ik het ook niet weten, bang dat ik dan niet meer zou durven. Na overleg met Paul en onze kinderen besloot ik het traject aan te gaan, ik wilde leven.
Officieel is de leeftijdsgrens voor een stamceltransplantatie 68 jaar, ik was 70. Ik viel buiten de boot… maar de hematoloog achtte me fit en sterk genoeg gezien de fietstocht die ik had gemaakt. Dat gaf vertrouwen.
Misselijk, geen trek, geen smaak
De stamceltransplantatie zou eind april 2024 plaatsvinden. Maar eerst moest ik een paar chemokuren ondergaan. Begin december vorig jaar startte de eerste. De avond na die kuur was heel heftig: ik spuugde al mijn eten eruit, had enorme diarree en hoge koorts. Ik schrok er erg van: als het al zo begon! Gelukkig ging het de dagen daarna beter en na drie nachten mocht ik weer naar huis. Ik moest af en toe terug voor de injecties en thuis chemo-pillen slikken. Het maakte me misselijk, ik had geen smaak meer en geen trek in eten. Ik moest eten met mijn verstand om te zorgen dat ik niet nog verder verzwakte.
Volgens Marlinde van Assendelft van Wijck, diëtist met aandachtsgebied Hematologie bij het UMC Utrecht, is dit een veelvoorkomend probleem bij patiënten die chemotherapie ondergaan. “We adviseren hen om met verstand te eten en blijven te eten, ook al smaakt het niet en is de sociale functie van gezellig met elkaar aan tafel zitten weggevallen. In dit geval zeggen we: ‘zie het eten ook als medicijn’,” legt ze uit.
Twee weken voordat de stamceltransplantatie zou plaatsvinden, werd ik opgenomen met een longontsteking en virusinfectie. Ik moest vijfeneenhalve week in quarantaine. Na weer een chemokuur bleek dat ik niet tegen medicijnen kan.
Marlinde van Assendelft van Wijck vult aan: “Patiënten kunnen ernstige voedingsgerelateerde klachten krijgen als gevolg van de conditionering voorafgaand aan de stamceltransplantatie. Het immuunsysteem wordt onderdrukt en er kunnen door chemotherapie of bestralingen irritaties en ontstekingen van het slijmvlies in de mond en in het maagdarmkanaal ontstaan. Hierdoor kunnen patiënten pijn bij het slikken, diarree, misselijkheid en verminderde eetlust krijgen.
Sondevoeding
Ik kreeg sondevoeding omdat ik te ziek was om te eten. Marlinde van Assendelft van Wijck: “sondevoeding in deze fase is gericht op het voorkomen en behandelen van ondervoeding. Dit is belangrijk omdat het door de irritaties en ontstekingen niet meer mogelijk was om gewoon te eten.”
De maanden erna moest er steeds andere medicatie gezocht worden, omdat ik onder andere een leververgiftiging, tweedegraads afstoting van mijn huid, en andere problemen had. Inmiddels sta ik op de afdeling hematologie bekend als enorme pechvogel. Alles wat mis kon gaan, ging mis.
Vier weken geleden ging het weer mis, ik kreeg tekenen van een tweede afstoting, ditmaal van maag en darmen. Dus weer andere medicijnen, waar ik ook ziek van werd, zo ziek dat ik opnieuw niet meer kon eten.
“Bij stamceltransplantaties kan ‘graft van de darm’ ontstaan,” vertelt Marlinde van Assendelft van Wijck. “Dat betekent dat de afweercellen van de donor zich richten tegen het darmweefsel van patiënten. Dit kan leiden tot ernstige maag-darmklachten en diarree. Veel voedingsstoffen gaan dan verloren en de vochtbalans kan verstoord raken.”
Samen komen we er wel uit!
Ik raakte ondervoed en werd daarvoor negen dagen opgenomen. Opnieuw kreeg ik sondevoeding en ging opgepiept, maar verzwakt naar huis. Wel kreeg ik weer wat reuk en smaak terug. Vooral zoet herkende ik. De sonde gaf me last in mijn keel en afgelopen donderdag heb ik hem eruit laten halen. Ik eet nu met mijn verstand.
Met de diëtist van het ziekenhuis heb ik al lange tijd goed contact over de aanpak. Het voedingsadvies dat ze mij heeft gegeven bestaat uit energie- en eiwitrijke voeding. Zolang mijn eetlust nog beperkt is, kijken we hoe we de voeding met bepaalde producten kunnen verrijken zonder dat ik direct veel meer hoef te eten. Samen komen we er wel uit!