Oud of juist nieuw? 100 jaar ketogeen dieet

Het Ketogeen dieet bestaat op de kop af honderd jaar. Geïntroduceerd als remedie tegen epilepsie, beleefde het dieet eind jaren negentig een heuse revival. Reden voor het nieuwe expertise netwerk KetoDiëtisten Nederland (KDN) om deze succesvolle behandeling bij epilepsie en sommige stofwisselingsziekten extra onder de aandacht te brengen.

Op 28 juli 1921 presenteerde dr. Geyelin van de Mayo Clinic in de Verenigde Staten de resultaten van zijn studie met het zogeheten ‘vastendieet’. Dertig volwassen patiënten met epilepsie kregen het voorgeschoteld als behandeling. De patiënten mochten niet eten maar wel drinken. Negentig procent van deze patiënten werd daardoor aanvalsvrij. Het resultaat werd gezien als revolutionair: nooit eerder was een therapie tegen epilepsie zo succesvol.

Door de ontwikkeling van anti-epilepsiemedicijnen nam de belangstelling voor het ketogeen dieet af, maar vanaf het eind van de jaren negentig van de vorige eeuw is er sprake van een revival. In de loop der tijd evolueerde het ketogeen dieet tot de ketogeen dieet therapie (KDT). Hierbij gaat het om een wetenschappelijk bewezen, medische  dieetbehandeling voor langdurige toepassing. Deze is bedoeld voor kinderen en volwassenen met complexe medische indicaties zoals therapieresistente epilepsie en/of specifieke stofwisselingsziekten zoals het glucose transporter type 1 deficiëntie syndroom (GLUT1-DS) en pyruvaatdehydrogenase deficiëntie (PDHC).

Hoewel er veel onderzoek werd en wordt verricht naar het onderliggend werkingsmechanisme van het ketogeen dieet bij deze en andere aandoeningen blijft er nog veel onduidelijk. Daarbij zijn er in de loop van de jaren nieuwe dieetvarianten ontwikkeld om de toepasbaarheid en compliance te verbeteren. Deze nieuwe varianten verschillen onderling bijvoorbeeld in de verhouding van de macronutriënten. Ze blijven echter zorgen voor ketose in het bloed en aanvalsvermindering.

Alle dieetvariaties, die worden ingezet bij serieuze risicoprofielen, hebben gemeen dat ze vragen om een rigoureuze wijziging van het dagelijkse eetpatroon. Voor een veilige en effectieve toepassing is dan ook intensieve educatie, begeleiding en monitoring door een gespecialiseerd en multidisciplinair behandelteam essentieel.

Hoewel ketogeen dieet therapie door menig professional en ouder (van kinderen met epilepsie) wordt omarmd, bestaan er binnen de medische wereld nog wel twijfels over het effect en de toepassing van KDT in de dagelijkse praktijk. Daarbij speelt dat behandelaars soms onvoldoende kennis hebben en dat besluitvorming plaatsvindt op basis van onjuiste argumenten. Voorbeelden zijn:
– Het ketogeen dieet is lastig en onsmakelijk, dat doe je iemand niet aan;
– het is teveel gedoe voor iemand die al zwaar belast wordt door het hebben van (een kind) met moeilijk instelbare epilepsie.

Het kan ertoe leiden dat niet alle patiënten goed worden geïnformeerd en geen toegang krijgen tot de behandeling waar ze feitelijk voor in aanmerking komen. De inzet van het ketogeen dieet kan worden overwogen wanneer twee anti-epilepsiemedicijnen niet of onvoldoende effect hebben op het verminderen van de aanvallen of wanneer er sprake is van ernstige bijwerkingen van de medicijnen.

Hoewel de inzet van het ketogeen dieet aan specifieke voorwaarden verbonden is, is er sprake van een “ketohype” waardoor het voor zowel ouders als professionals moeilijk is het kaf van het koren te scheiden als het gaat om wat precies bedoeld wordt met een ketogeen dieet. Wat is het bijvoorbeeld het verschil tussen KDT, keto-dieet en (extreem)koolhydraat beperkt dieet? Voor welke aandoeningen kun je KDT inzetten? Is het niet gewoon een gezonde leefstijl?

De diëtisten van KDN kunnen antwoord geven op bovenstaande vragen. Vanuit het netwerk richten ze zich op kennisvermeerdering en informatievoorziening voor gespecialiseerde diëtisten. Dit gebeurt onder andere door middel van (advies over) gerichte scholing en het bieden van training en support in de klinische praktijk.

Ketogeen dieet therapie (KDT) betreft een zeer streng koolhydraatbeperkt (5-19 energie%) en zeer vetrijk (minimaal 65 energie%) dieet met adequate hoeveelheid eiwit maar zonder calorie restrictie, zodat gewichtsbehoud en/of adequate groei gewaarborgd zijn. Kenmerkend hierbij is een langdurige (1-2 jaar), soms levenslange, toepassing. Ketogeen dieet therapie kan zowel met als zonder dieetpreparaten worden toegepast. Vitamines en mineralen dienen gesuppleerd te worden op basis van individueel berekende behoefte en/of aangepast op geleide van laboratoriumuitslagen.

Voor meer informatie over de ketogeen dieet therapie kun je terecht bij Dr. Elles van der Louw (e.vanderlouw@erasmusmc.nl) of Monica de Ruijter (MdRuijter@sein.nl) die verbonden zijn aan KDN.

Ook is informatie te vinden op de website www.mf-nlvl.org van de stichting Matthews Friends Nederland-Vlaanderen die door een aantal ervaren KDN-leden is opgericht. MF-NLVL heeft als doel patiënten, hun families, en professionals te ondersteunen door het verstrekken van betrouwbare (niet commerciële) informatie over het KDT in de Nederlandse taal. MF-NLVL werkt nauw samen met de Engelse Matthews Friends organisatie die al 25 jaar ervaring heeft in het begeleiden van families en professionals bij KDT.