Samenwerken in de behandeling voor mensen met het Post Intensive Care Syndroom

Patiënten die lang op de Intensive Care (IC) hebben gelegen hebben multidisciplinaire behandeling nodig. De diëtist is vaak onderdeel van het behandelteam. We vroegen dr. Marike van der Schaaf hierover een blog en een visie (juni 2019) te schrijven.

Jaarlijks worden er in Nederland ruim 80.000 patiënten op een Intensive Care (IC) opgenomen vanwege een levensbedreigende aandoening of omdat ze na een operatie in de gaten moeten worden gehouden. Dankzij medisch-technische ontwikkelingen zijn de overlevingskansen van de IC-patiënten de afgelopen jaren enorm toegenomen. De impact van kritieke ziekte en de daarvoor noodzakelijke behandeling kan groot zijn. We zien dan ook dat er steeds meer patiënten van de IC worden ontslagen met langdurige fysieke, cognitieve of psychische klachten; dit wordt het Post –Intensive Care Syndroom (PICS) genoemd. PICS komt boven op de gevolgen van de oorspronkelijke aandoening. Van de patiënten die langer dan 2 dagen op een IC beademd zijn geweest heeft 50% na een jaar nog lichamelijke klachten zoals spierzwakte of problemen met het lopen.

De eerste week op de IC kan, als gevolg van de kritieke ziekte in combinatie met de daarvoor noodzakelijke behandeling en inactiviteit, de spiermassa met 20-40% afnemen. Op de meeste intensive care afdelingen is voeding, net als vroege revalidatie, een geïntegreerd onderdeel van de interprofessionele intensieve behandeling.

Gezien de aard van klachten is een interprofessionele aanpak bij mensen met PICS, ook na ontslag uit het ziekenhuis, noodzakelijk. Echter, er is onder zorgprofessionals nog weinig bekendheid en kennis over PICS en over de gevolgen voor het functioneren. Daardoor wordt PICS vaak niet herkend en ontvangen patiënten na een periode van intensieve zorg op de IC, op het moment dat zij naar huis gaan niet de nazorg die ze nodig hebben.

Een ander probleem is dat er geen interprofessionele behandelrichtlijnen zijn voor de revalidatie van patiënten na een IC opname. Patiënten ervaren na thuiskomst dan ook een enorme kloof in de behandeling en geven aan dat de huidige zorg niet aansluit bij wat ze nodig hebben.

Samen met eerste en tweedelijns zorgprofessionals en patiënten hebben onderzoekers van Amsterdam UMC en de HvA een transmuraal interprofessioneel revalidatie programma ontwikkeld en een Amsterdams netwerk gevormd; REACH (Rehabilitation After Critical Illness and Hospital discharge).

Het is heel mooi om te zien hoe diëtisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten samen met patiënten in REACH samenwerken en in co-creatie het REACH-behandelprogramma hebben ontwikkeld. Via bijeenkomsten en een digitaal forum worden kennis en ervaring met elkaar gedeeld en samen geleerd over PICS. Zo bleken veel patiënten na ontslag uit het ziekenhuis wel een fysiotherapeut te bezoeken maar dat diëtist praktisch nooit betrokken was bij de behandeling. Gezien het hoge risico op ondervoeding bij deze groep nemen de fysiotherapeuten nu standaard de SNAQ af en kunnen indien nodig verwijzen naar een diëtist van het netwerk. De behandelingen worden op elkaar afgestemd.

Ik ben er van overtuigd dat we met het REACH behandelprogramma, uitgevoerd door gedreven professionals, die meer over elkaars vak weten en elkaar ook persoonlijk kennen, een belangrijke eerste stap hebben gemaakt naar de noodzakelijke interprofessionele nazorg voor mensen na een Intensive Care opname.

Op dit moment wordt in een onderzoek getest of patiënten die naar het REACH netwerk worden verwezen en de REACH-behandeling ontvangen beter herstellen. Afhankelijk van de resultaten van het onderzoek wordt het programma in 2020 aangepast en wordt het REACH netwerk uitgebreid naar andere regio’s.

Op 9&10 november organiseren we in het Amsterdam UMC, locatie AMC, the 7^eEuropean Conference on Weaning and Rehabilitation in Critically Ill patients. Het motto van dit jaar is Move as one TEAM waarbij het revalidatieproces vanuit verschillende professionals wordt belicht. Diëtisten zijn van harte welkom op dit congres!