Leefstijlprogramma PRISMA Niertransplantatie: patiëntervaringen en patiënttevredenheid

Niertransplantatiepatiënten hebben een fors verhoogd risico op cardiometabole en leefstijlgerelateerde aandoeningen, maar een specifiek en effectief leefstijlprogramma voor deze patiëntengroep bestaat nog niet. Daarom is er specifiek voor deze patiënten én hun partners een PRISMA-pilotonderzoek uitgevoerd (PRo-actief Interdisciplinair Self-MAnagement). Dit is een generieke leefstijlinterventiemethode op basis van een compact zelfmanagement-groepsprogramma voor doelgroepen met een (verhoogd risico op) leefstijlgerelateerde ziekte, zoals nierpatiënten.

Het doel van een PRISMA-programma is het bevorderen van de zelfmanagementvaardigheden van patiënten en hen te ondersteunen bij het verbeteren van hun gezondheid door andere leefstijlkeuzes te maken. In dit artikel staan de ervaringen van de deelnemers aan deze pilot én hun tevredenheid hierover centraal.

Chronische nierziekten vormen wereldwijd een groeiend probleem. In Nederland komen jaarlijks ongeveer tweeduizend mensen op de wachtlijst voor een niertransplantatie te staan. De technologische vooruitgang in nierfunctie vervangende therapieën zoals dialyse en transplantatie heeft geleid tot een hogere levensverwachting van nierpatiënten. Niertransplantatie is de voorkeurstherapie bij het eindstadium nierfalen, omdat hiermee de levensverwachting en de kwaliteit van leven aanzienlijk worden verbeterd.

Maar ook na een transplantatie blijft er een verhoogd risico op complicaties zoals cardiovasculaire aandoeningen. Dit wordt onder meer veroorzaakt door het langdurig gebruik van immunosuppressiva, die nodig zijn om afstoting van het transplantaat te voorkomen. Naast medicijngebruik zijn ook leefstijlgerelateerde factoren zoals voeding, beweging en rookgedrag van invloed op de gezondheid van niertransplantatiepatiënten. Het is daarom van cruciaal belang dat deze patiënten toegang krijgen tot een effectief leefstijlprogramma om complicaties te voorkomen en de levensduur van het transplantaat te verlengen.

Het PRISMA-programma, dat oorspronkelijk is ontwikkeld voor diabetespatiënten, is een generiek zelfmanagementprogramma dat mensen met leefstijlgerelateerde aandoeningen helpt om beter met hun ziekte om te gaan. PRISMA is gebaseerd op het zogenoemde DESMOND-programma (Diabetes Education Self-Management for Ongoing and Newly Diagnosed), dat effectief is gebleken in het verbeteren van zelfmanagement en gezondheidsuitkomsten bij diabetespatiënten. In dit pilotonderzoek is PRISMA aangepast voor niertransplantatiepatiënten en hun partners.

De deelnemers volgen een tweedaags groepseducatieprogramma, waarbij onderwerpen als bloeddruk, voeding, beweging, medicijntrouw en stemming worden behandeld. Het doel van het programma is dat patiënten aan het einde van de cursus een concreet persoonlijk actieplan hebben opgesteld met de intentie om binnen drie maanden het eigen leefstijlgedrag te verbeteren.

Voor deze pilotstudie werden niertransplantatiepatiënten uitgenodigd die tussen drie en twaalf maanden na hun transplantatie in Amsterdam UMC behandeld werden. Zowel patiënten als hun partners konden vrijwillig deelnemen aan het PRISMA-programma. De ervaringen van de deelnemers werden geëvalueerd met behulp van vragenlijsten. De tevredenheid van de deelnemers werd gemeten met de Net Promoter Score (NPS), waarbij zij aangaven in hoeverre ze het programma zouden aanraden aan anderen en of ze zelf nogmaals zouden deelnemen.

Tabel 1. In- en exclusiecriteria patiënten PRISMA Niertransplantatie

Van de zeventig patiënten die aan de inclusiecriteria voldeden, namen achttien patiënten en vier partners deel aan het PRISMA-programma (zie tabel 1 en 2). 61% van de patiënten beoordeelde alle onderdelen van het programma als goed of zeer goed. Daarnaast vond 83% de timing van het programma, drie tot twaalf maanden na de transplantatie, precies goed. Alle deelnemers gaven aan dat ze nieuwe kennis hadden opgedaan over transplantatie en leefstijl.

Het PRISMA-programma scoorde hoog wat betreft patiënttevredenheid. De gemiddelde NPS voor het aanraden van het programma aan lotgenoten was 44%. Dit betekent dat een significant deel van de deelnemers het programma als waardevol beschouwde. Opmerkelijk is echter dat de NPS voor het zelf opnieuw volgen van de cursus lager lag. Dit wijst erop dat veel patiënten het programma als een eenmalige leerervaring zien.

Tabel 2. Patiëntkarakteristieken deelnemers pilot PRISMA Niertransplantatie

De resultaten van deze pilotstudie zijn overwegend positief. Het PRISMA-programma voorzag deelnemers van nieuwe kennis en vaardigheden, die hen hielpen om de eigen risicofactoren na hun niertransplantatie in kaart te brengen en deze door (duurzame) gedragsverandering positief te veranderen. Veel patiënten hebben de groepseducatie als waardevol ervaren, omdat ze konden leren van de ervaringen van andere deelnemers en zich hierdoor gesteund voelden tijdens hun herstelproces.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat groepseducatie effectief kan zijn in het bevorderen van leefstijlveranderingen bij patiënten met chronische aandoeningen zoals diabetes. De bevindingen van deze pilot suggereren dat deze aanpak ook succesvol kan zijn bij niertransplantatiepatiënten. Door de interactie met andere patiënten voelden deelnemers zich zelfverzekerder en gemotiveerd om positieve veranderingen in hun leefstijl door te voeren.

Hoewel de resultaten van de pilotstudie positief zijn, zijn er wel enkele kanttekeningen te plaatsen. Ten eerste was de deelname aan het programma vrijwillig. Dit heeft mogelijk geleid tot een selectiebias. Patiënten die gemotiveerd waren om hun leefstijl te verbeteren, waren waarschijnlijk meer geneigd om deel te nemen aan het programma. Daarnaast werd de studie uitgevoerd onder een relatief kleine groep patiënten. Hierdoor zijn de resultaten slechts beperkt te generaliseren.

Een ander belangrijk punt van discussie is de behoefte aan vroegtijdige leefstijladviezen. Sommige patiënten gaven aan dat ze graag al vóór hun transplantatie meer informatie hadden willen ontvangen over leefstijl en gezondheid. Dit roept de vraag op of het goed is om het PRISMA-programma uit te breiden naar de pre-transplantatiefase, zodat patiënten zich beter kunnen voorbereiden op hun herstel.

Het PRISMA-Niertransplantatie-programma is een veelbelovende interventie voor niertransplantatiepatiënten. De ervaringen van de deelnemers waren positief. Het programma biedt patiënten de mogelijkheid om nieuwe kennis en vaardigheden op te doen, die hen kunnen helpen om hun gezondheid langdurig te verbeteren.

Gezien de positieve resultaten van deze pilotstudie, wordt aanbevolen om het PRISMA-programma breder te implementeren in de zorg voor niertransplantatiepatiënten, in samenwerking met andere centra. Daarnaast is verder onderzoek nodig om de effectiviteit van het programma op lange termijn te evalueren. Hierbij kan de impact op klinische uitkomsten zoals nierfunctie, complicaties en heropnames worden meegenomen. Door het programma aan te passen voor laaggeletterde en anderstalige patiënten, kan het bereik verder worden vergroot en kunnen meer patiënten profiteren van de voordelen van PRISMA.

Met deze aanbevelingen kan PRISMA Niertransplantatie bijdragen aan een betere nazorg en een hogere levenskwaliteit voor patiënten na een niertransplantatie.

Achtergrond: PRISMA (PRo-actief Interdisciplinair Self-MAnagement) is een generieke leefstijlinterventiemethode op basis van een compact zelfmanagement-groepsprogramma voor doelgroepen met een (verhoogd risico op) leefstijlgerelateerde ziekte. Niertransplantatiepatiënten hebben een fors verhoogd risico op cardiometabole en leefstijlgerelateerde aandoeningen, maar een specifiek en effectief leefstijlprogramma voor deze patiëntengroep bestaat nog niet. Het doel van dit project is het ontwikkelen en evalueren van PRISMA Niertransplantatie voor patiënten na een niertransplantatie en hun partners.

Methode: Na het ontwikkelen van PRISMA Niertransplantatie vanuit een multidisciplinair perspectief is het groepsprogramma van twee dagdelen als pilot aangeboden aan niertransplantatiepatiënten van Amsterdam UMC en hun partners. De patiëntervaring is na afloop uitgevraagd met een vragenlijst. De patiënttevredenheid is gemeten met de Net Promotor Score (NPS).
Resultaten: Achttien niertransplantatiepatiënten en vier partners hebben deelgenomen, waarvan 61% van de patiënten PRISMA Niertransplantatie op alle elementen als ‘goed’ of ‘zeer goed’ beoordeelde. Alle patiënten (en partners) hadden nieuwe kennis rondom transplantatie opgedaan en vonden het (zeer) leerzaam dat de cursus in groepsverband werd gegeven. 78% had nieuwe kennis gekregen over leefstijl en 83% verwachtte een positieve invloed hiervan op de eigen leefstijl. De gemiddelde beoordeling door de patiënten ten aanzien van aanbeveling van de cursus aan andere patiënten is 8,5 ±1, met een Net Promotor Score van 44%.
Conclusie: De nieuw ontwikkelde leefstijlinterventiemethode PRISMA Niertransplantatie werd overwegend positief beoordeeld door niertransplantatiepatiënten en hun partners. Door deel te nemen aan het programma deden zij nieuwe kennis en vaardigheden op over leefstijl, niertransplantatie en algemene gezondheid.

Auteurs

Leonie Huisman,¹ Eva Anne Hartman MSc,¹ Tessa Vriend,¹ Julie Visser,¹ dr. Azam Nurmohamed,² dr. ir. Nicolette Wierdsma³

¹ Diëtist, afdeling Diëtetiek & Voedingswetenschappen, Amsterdam UMC, Amsterdam, ² Internist-nefroloog, afdeling Nefrologie, Amsterdam UMC, Amsterdam, ³ Coördinator onderzoek, afdeling Diëtetiek & Voedingswetenschappen, Amsterdam UMC, Amsterdam

Leonie Huisman, afdeling Diëtetiek & Voedingswetenschappen, Amsterdam UMC, locatie AMC, Meibergdreef 9, postbus 22660, 1100 DD Amsterdam. L.huisman2@amsterdamumc.nl

Lees hier de pdf van het artikel.

Lees hier de volledige wetenschappelijke versie van het artikel.