‘Even vakantie van je diabetes’

Vlak na onze ontmoeting, in de lift van het ziekenhuis waar ze werkt, laat diabetesdiëtist én -patiënt Sanaa Bouras-El Mallali me het onderwerp van dit interview zien: de kunstalvleesklier. Het apparaat ter grootte van een ouderwetse ‘walkman’ hangt aan haar broekband. Ze mocht deze ‘uitvinding’ drie weken proberen. Dit is haar laatste dag.

“Ja, héél jammer, want het is geweldig! Het valt me nu eigenlijk pas op hoeveel je toch altijd met je diabetes bezig bent. Ik heb de ziekte al elf jaar, en ik kan er goed mee omgaan. Daarbij ben ik ook nog diabetesdiëtist. Maar ondanks al die kennis en ervaring heb ik er gewoon niet altijd grip op. Schommelingen zijn soms simpelweg onverklaarbaar; dan krijg je het gewoon niet geregeld. En dat geeft dan weer irritatie en onrust. Je denkt en zegt dat het allemaal een automatisme is geworden, maar het vraagt toch een hoop aandacht en energie. En nu is het even geen gedoe, heerlijk! Dankzij zo’n klein apparaat. Het voelt echt even als een ‘mentale vakantie van je diabetes’.”

“Ik las erover in het tijdschrift van de Diabetes Vereniging Nederland. Ik dacht meteen: dát moet ik volgen! Ik heb me toen direct aangemeld als proefpersoon. Ruim een maand geleden viel er iemand uit en werd ik gebeld: of ik mee wilde doen. Ik voelde me ‘uitverkoren’! Ik heb er zelfs onze meivakantieplannen voor laten schieten. Maar zoals ik al zei: ik heb er een geweldige vakantie voor teruggekregen. Mijn zoon, die piloot wil worden, omschreef de ziekte wel mooi: ‘Mama, vanaf het moment dat jij diabetes kreeg, ben jij eigenlijk een piloot. Je mag niet te hoog, want dan raak je meteorieten, je mag niet te laag, want dan raak je de boomtoppen, en je móet blijven vliegen, op koers. De knuppel is je insuline.’ Dat is mooi verwoord. De kunstalvleesklier is nu even mijn copiloot!”

“Via twee sensoren in mijn buik (waarvan een ter controle), meet het apparaat continu de bloedglucosewaarden in het bloed. En via twee slangetjes, die ook in mijn buik zitten, worden insuline en glucagon aangevoerd. Het apparaat houdt dit evenwicht zelf op orde. Op elk moment kun je informatie opvragen van de afgelopen uren, en aflezen aan de hand van grafieken of tabellen. Het apparaat werkt met een algoritme. Dat houdt in dat het zich helemaal aan jou aanpast. Soms vraagt het om een of meerdere kallibraties. Dan moet je even ‘ouderwets’ je bloedglucose meten met een vingerprik. Dat deed ik zelf zelden, want ik heb een sensor op mijn arm die ik met een app kan uitlezen. Maar ik heb het er graag voor over, aangezien het apparaat de overige ‘last’ overneemt.”

“Het is natuurlijk allemaal best spannend, maar ook ‘leuk’ spannend. Je moet erop leren vertrouwen. De eerste nacht heb ik eerlijk gezegd nog wel m’n wekker gezet… Maar het werkt zo goed dat het bij die ene keer gebleven is. Ik vertrouw er helemaal op. Bovendien houden twee onderzoekers continu alles in de gaten, ook ’s nachts. Als je niet reageert op een melding, word je gebeld. Ik was bijvoorbeeld laatst bij m’n schoonmoeder. We zijn Marokkaans en als ‘experiment’ heb ik toen lekker álles genomen waar ik zin in had: Marokkaanse thee met suiker, Marokkaanse pannenkoek met honing, een tajine met gezoete pruimen… En het ging helemaal goed! Het vroeg natuurlijk wel een hoop insuline. En omdat er een begrenzing op zit voor als er in korte tijd veel insuline wordt gebruikt, werd ik gebeld. Maar dat is toch geweldig? Niet dat ik nu ongezonder ga eten, maar het feit dat het kan, dat het werkt en dat het ‘doet wat het belooft’ is zó mooi en hoopgevend.”

“Naast het gemak en de geestelijke rust voel ik me lichamelijk ook véél fitter en energieker. Eerst dacht ik dat dat was omdat ik zo enthousiast was over het apparaat, maar ik ben nu drie weken verder en heb echt veel meer energie. Naast mijn werk hier in de VU heb ik nog een eigen praktijk, en heb ik ’s avonds soms nog dingen te doen. Dat kost me nu minder energie, merk ik. Ik ben minder met mijn diabetesrituelen bezig en zit lekkerder in mijn vel. Mijn man en zoon merken dat ook; zij zijn ook blij met deze uitvinding. Normaal heb ik tot vijf hypo’s per week. Na zo’n hypo ben ik echt doodmoe, duf en energieloos, helemaal als het in de nacht gebeurt. Nu zijn mijn bloedglucosewaarden veel stabieler. Chronische moeheid is ‘normaal’ eigenlijk altijd wel continu op de achtergrond aanwezig, maar nu voel ik me heel energiek en ‘vrij’.”

“Ja! Zeker omdat je dan dat heerlijke gevoel van vrijheid weer kwijt bent. Dan moet je weer overal bij nadenken. Het is lastig concreet te maken, maar ik denk serieus dat ik normaal wel zeventig procent van mijn tijd met m’n diabetes bezig ben. Met dit apparaat is dat zeker gedaald tot zo’n veertig procent. En in de afgelopen drie weken zat ik nagenoeg altijd prachtig tussen de 4 en 8-10 mmol bloedsuiker per liter, met twee keer een piek naar de 15 na het gebruik van veel (snelle) koolhydraten. Maar dat normaliseerde weer in korte tijd. Minder hyperglykemieën boven de 10 mmol/l zijn uiteindelijk ook weer terug te zien in het Hba1c, en daarmee hopelijk in minder risico op hart- en vaatziekten en andere aan diabetes gerelateerde complicaties.”

“Het omgaan met de ampullen en infusiesetjes was wel even wennen. En glucagon kan als bijwerking hebben dat je er misselijk van wordt of er hoofdpijn van krijgt. Ik heb daar gelukkig geen last van gehad. De glucagon is wel een beetje de bottleneck in het systeem: het is op kamertemperatuur beperkt houdbaar (zo’n 24 uur) en kan gaan klonteren. Bovendien is het vrij duur. Een grappige bijkomstigheid zijn de reacties van mensen. Bijvoorbeeld als ik in de tram een melding krijg. Het is toch ‘bliep, bliep’, met een rood lampje dat onder mijn kleding doorschijnt. En een vreemd apparaat aan mijn broekriem, waar een paar snoertjes uit komen… In deze tijd met aanslagen snap ik de nieuwsgierigheid of eventuele onrust wel. Maar als mensen erom vragen, leg ik het allemaal graag uit.”

“Haha, dat riepen ze hier op de afdeling ook al. Zelf dacht ik eerder: nou prima, dan zijn we maar niet meer nodig! Dan ga ik me wel focussen op een andere doelgroep. Maar je hebt altijd mensen die al die nieuwe ontwikkelingen niet willen. En de basisvoorlichting blijft natuurlijk ook altijd nodig. Maar als ik door dit apparaat mijn baan hier en al mijn patiënten ‘kwijtraak’, dan teken ik daar onmiddellijk voor!”

“Het is maar een apparaat, en er zijn ergere dingen, maar ik moet eerlijk zeggen: bij het idee word ik zelfs een beetje emotioneel. Zoveel impact heeft het. Omdat ik nu een soort van ‘uitgestapt’ ben, besef ik hoe het ook alweer was voordat ik diabetes kreeg. Ik had destijds bij de diagnose de knop omgezet, en ben gewoon gaan doen wat ik moest doen. Nu besef ik pas echt hoe belastend het eigenlijk is. ‘Wat een gedoe zeg!’, dacht ik laatst toen ik daarbij stilstond. En vanaf morgen dus weer terug naar die setting… Dus als ze me nu zouden vragen of ik hem wil houden, zeg ik onmiddellijk ‘ja’. Want met dit apparaat heb je echt je ‘normale’ leven weer terug. Maar het feit dat ik heb mogen ervaren dat het ook anders kan, geeft me hoop voor de toekomst. Met dit besef prik ik graag nog even door, totdat het apparaat beschikbaar is.”

“Terug in het oude ritme, mis ik vooral het gevoel van ‘fit zijn’ en het vrije gevoel om te kunnen eten en drinken zonder erbij na te denken. Ik laat me toch meer leiden door mijn bloedglucosewaarden dan ik dacht. Daar heb ik nooit zo bij stilgestaan. Tot slot wil ik een compliment geven aan Robin Koops en zijn team. Een geweldige man, die écht het verschil maakt in de wereld van de diabetespatiënt.”